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脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传病,其临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者。“这个疾病对我来说一点也不简单,我不但无法行走,而且全身肌肉无力,生活中大部分动作我都做不到。”佳妮告诉记者,即使行动不便,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下,佳妮坐在轮椅上,她拨动着轮椅按键,行驶平稳,与记者一边散步一边聊天。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事,现在天气好了起来,我也会经常出来逛一逛。现在道路上有许多助残设施,对我来说很方便。”
在交谈过程中,佳妮讲述了自己的成长故事。她说,自己也并非一直都这么乐观开朗。“因为这个疾病,小时候我无法像其他孩子一样正常入学读书,对我而言还是比较遗憾的。好在我的父母从来没放弃过我,他们会利用下班时间教我读书写字,让我接触到知识,接触到更广阔的世界,虽然我身体不便,但收获到了更多的爱与关怀。”
随着年龄的增长,佳妮也逐渐开始追求内心的丰盈。“网络真的帮助了我很多,通过网络,我的世界不再是一个房间,我在网上也认识了一些和我患有相同疾病的朋友,大家会相互鼓励,相互分享生活中的经历。我发现很多朋友除了不能正常行走,其他方面和正常人完全没有区别,他们会‘乘着’电动轮椅旅游、会‘走进’考场参加高考,他们积极乐观的生活态度鼓舞了我,于是我也决定参加成人自考,向生活发起挑战。”
佳妮说,由于她没有任何的学历基础,想自考本科面临着许多困难。“当时我要准备各种科目,经常在书桌前一坐就是一天,还要挣扎着写大量的文字,浑身都很疲惫。但是我从没想过放弃,我知道这将是我踏出向阳人生的关键一步。”2020年的夏天,佳妮第一次进入考场,由于情况特殊,她被允许坐着轮椅并携带自备的书桌,“和其他考生没有任何区别,一样的时间一样的题目,还有一样努力学习准备的自己。”
除了完成学业,佳妮还会通过网络社交平台发布自己的励志故事,给更多人带去鼓舞和启示。今年春节假期,佳妮坐着轮椅去电影院看了热门影片《热辣滚烫》,想到自己的情况开云APP官网入口,她在网络平台上发布了自己制作的电影解读视频,获得了近万网友的点赞。“只有爱自己,才会疯狂长出血肉,想要世界拥抱你,你首先得报之以拳,为自己战斗一次。”
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